Dragilor, deschidem această campanie de strângere de fonduri pentru persoanele bolnave de boli rare, malformații genetice, epidermoliză, cangrenă, sindroame rare din România, care sunt în atenția asociației noastre.

Peste un milion de români suferă de una din cele aproximativ 7.000 de boli rare cunoscute în prezent, malformații genetice, epidermoliză, cangrenă, sindroame rare. Bolile rare reprezintă o provocare atât pentru medicii care le tratează cât și pentru pacienți, întrucât numărul acestor afecțiuni este foarte mare. Nevoile pacienților cu boli rare sunt extrem de diverse și complexe, necesitând teste și tratamente extrem de costisitoare motiv pentru care mulți pacienți nu au acces la aceste servicii. Sumele strânse aici se vor folosi pentru plata unor tratamente, investigații medicale sau intervenții chirurgicale ce nu pot fi efectuate în România, nu sunt decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate sau nu pot fi acordate în timp util.

Persoanele care vor fi ajutate din aceste fonduri  au deschisă o campanie individuală de strângere de fonduri pe site-ul nostru.Toate acțiunile noastre se vor concentra pe materiale video, mai puțin text și poze. Incercăm ca tot ce facem, întreg ajutorul nostru să vă fie prezentat sub forma unor materiale video. Toate aceste materiale video le vom publica aici.

Vă multumim că sunteți alături de noi! Fiecare donație contează enorm!

ELENA KURTI – 10 ani – Județul Hunedoara

Elena, o luptătoare de 10 ani, s-a născut cu o provocare uriașă, o afecțiune rară, sindromul Pfeiffer care i-a adus multe provocări încă din primele zile de viață. La doar șase luni, a trecut prin prima operație la cap, iar până la vârsta de aproape cinci ani, a respirat printr-un stent.

Deși a avut parte de multe intervenții chirurgicale, atât în România cât și în Ungaria, Elena continuă să lupte pentru un lucru atât de firesc pentru noi: să poată respira și să poată mânca normal. În ciuda acestor dificultăți, Elena merge la o școală normală, învață bine și îi place să se joace, ca orice alt copil de vârsta ei. Însă pentru ca ea să aibă o viață cât mai apropiată de normalitate, are nevoie de o nouă intervenție chirurgicală în Turcia. Aceasta îi va facilita respirația, alimentația și, în cele din urmă, o va ajuta să se integreze într-o societate care uneori pune prea mult accent pe aspectul fizic. Costurile sunt însă mari, motiv pentru care familia Elenei apelează la ajutorul nostru.

Împreună, putem schimba viața acestei fetițe curajoase. Micuța Elena nu poate face acest drum singură, ea depinde de susținerea noastră, de fiecare donație, oricât de mică, pentru a continua să învingă obstacolele. Fiecare contribuție este un pas înainte în lupta sa pentru o viață mai bună și mai sănătoasă.

Specifică numele beneficiarului în donație: ELENA KURTI – Boli rare

LEON BEJENARI – 10 luni – Republica Moldova, Chisinău

În primele zile de viață Leon a luptat mult pentru a supraviețui și luptă în continuare. Micuțul s-a născut cu o anomalie foarte rar întâlnită, este vorba de defect de țesut osos și tegumentar în regiunea parieto-occipitală, pentru înțelesul tuturor, s-a născut cu lipsă de os și piele în zona din spate a capului fiind doar creierașul vizibil. La doar 10 zile a fost supus unei intervenții chirurgicale pentru a acoperi acel defect.

Știind că acolo este lipsă de os și creierașul nu este protejat de nimic, părinții disperați au început să caute tratamente în diferite spitale din străinătate sperând să găsească pe cineva care ar pitea să rezolve problema.  Am trimis analizele la nenumărate spitale pentru a obține mai multe opinii. Unul din spitalele care ar putea să-i ajute este în Turcia. Din păcate însă operația este foarte costisitoare, iar reabilitarea de după este de lungă durată.

”Din toată această durere am înțeles că viața copilașului nostru nu poate fi măsurată în bani sau în zile, ci în iubire, speranță și nu în ultimul rând credință.” – mama lui Leon

Copilăria micuțului nostru Leon depinde acum de fiecare dintre noi, de fiecare om cu inima bună și deschisă care poate aduce lumină în viața lui!

Specifică numele beneficiarului în donație: LEON BEJENARI – Boli rare

MĂDĂLIN ARDELEAN – 1 an – Județul Arad

Mădălin, îngerașul de doar un anișor, se confruntă cu suferința și durerea în cele mai cumplite forme. Mădălin a venit pe lume cu o boală rară și incurabilă: Epidemoliză buloasă – o boală ce îl chinuie în mod constant.

În brațele părinților săi, Mădălin, un bebeluș de doar un anișor, poartă o luptă inegală cu o boală rară și dureroasă. Corpul lui Mădălin este plin de răni deschise, pe mânuțe, picioare, burticã, cap și scalp. Practic aproape tot corpul este acoperit de leziuni, vizibil însângerate. Este o situație dificilă pentru părinții săi, care văd cum micuțul lor luptător suferă și își duc zi de zi grija și durerea în suflete.

Epidermoliza buloasă este o boală incurabilă care afectează 6 copii la un milion. Costurile sunt extrem de mari, peste 5.000 lei lunar, pentru a cumpăra pansamente, creme și tratamente, deoarece odată cu aceste răni se pierde și mult sânge, implicit imunitatea fiind foarte mică.

În fiecare zi, părinții lui Mădălin luptă pentru a-i alina chinul și pentru a-i oferi o fărâmă de normalitate, deși costurile uriașe pentru îngrijirea sa le depășesc cu mult posibilitățile. În această luptă fără sfârșit, ajutorul nostru poate face diferența. O mână întinsă, o mică contribuție, poate aduce o rază de lumină în sufletul lor încercat.

Specifică numele beneficiarului în donație: MĂDĂLIN ARDELEAN – Boli rare

LUCIAN ANDRIȘAN – 36 ani – Județul Timiș

Lucian este un tânăr de doar 36 de ani, un om plin de credință, pozitiv, soț și tată. La doar 25 de ani, o vârstă atât de frumoasă, Lucian a primit un diagnostic crunt, care treptat l-a lăsat fără ambele picioare: Trombangeită obliterantă (boala Buerger) – o afecțiune a venelor și arterelor, care cauzează formarea unor cheaguri de sânge și împiedică circulația normală. Cele mai afectate zone sunt picioarele și mâinile, exact cum s-a întâmplat și în cazul lui Lucian. Mai târziu pot fi afectate și alte părți ale corpului.

Pentru a preveni avansarea bolii, Lucian trebuie să respecte tratamentul, respectiv : medicamente, vitamine, calmante injectabile și intervențiile chirurgicale periodice. Toate acestea presupun costuri zilnice foarte mari pentru această familie.

Cea mai mare dorință a lui ar fi achiziționarea unor proteze care să-l ajute să se deplaseze mai ușor. Însă aceste proteze sunt și ele foarte scumpe și depășesc posibilitățile lor financiare.

Din cauza durerilor severe experimentate la fiecare schimbare a pansamentului pentru plagă, este absolut crucial pentru Lucian să obțină un aparat vacuum electric pentru plaga deschisă. Dacă nu va reuși să-l achiziționeze, există un risc serios de amputare a piciorului până la nivelul bazinului. Din păcate, acest dispozitiv nu este acoperit de Casa de Asigurări și are un cost semnificativ de 20.000 de lei.

Facem apel la bunăvoința tuturor celor care doresc să îl ajute pe Lucian în această încercare.

Specifică numele beneficiarului în donație: LUCIAN ANDRIȘAN – Boli rare

RAFAEL IACOB – 42 ani – Județul Cluj

Rafael Iacob, un tânăr excepțional cu un IQ de 196, poliglot și sportiv de performanță, și-a văzut viitorul promițător spulberat de maladia Lyme. Diagnosticul inițial greșit de scleroză multiplă și tratamentul nepotrivit au dus la agravarea stării sale, paralizie și o slăbire severă a imunității.

Ulterior, s-a descoperit că suferă de o infecție cronică cu Borrelia, dar boala, dificil de detectat, i-a adus suferințe intense: dureri insuportabile, confuzie, depresie, probleme circulatorii și musculare, infecții recurente și o imobilizare totală la pat. De doi ani, nu a mai ieșit din casă, fiind dependent de îngrijirea mamei sale, o pensionară de 81 de ani, și de o prietenă de familie.

Afecțiunea lui Rafael poate avea tratament și recuperare la un spital privat din Târgu Mureș: Spitalul de Recuperare Neuro-motorie și Terapie Hiperbară din Târgu Mureș. Costurile sunt însă foarte mari și momentan Rafael nu își permite acest lucru.

Rafael face apel la bunăvoința și generozitatea semenilor pentru a putea beneficia de terapiile și tratamentele costisitoare de la Târgu-Mureș și își pune speranțele în zile viitoare cât mai apropiate de normalitate.

Pentru a rezista și a nu-și pierde speranța, pentru a scăpa de povara suferinței, s-a apucat să scrie o carte care se intitulează “Perfect Incomplet”. Tradusă în limbile engleză și spaniolă, aceasta urmează să fie tipărită datorită sprijinului unor oameni cu suflet mare.

Specifică numele beneficiarului în donație: RAFAEL IACOB – Boli rare

ALEXANDRA PERT – 34 ani – Județul Arad

Alexandra este o tânără de 34 de ani, ce suferă  de Amiotrofie spinală, Tip 2. O boală genetică, rară, o afecțiune neuromusculară caracterizată prin degenerescența neuronilor motorii, care determină deficit muscular progresiv și afectare respiratorie ce necesită tratament toată viața. Alexandra s-a născut un copil perfect normal iar la vârsta de 9 luni s-a declanșat crunta boală. De atunci, fiecare zi pentru Alexandra este un chin. Problema ei s-a agravat considerabil, fără un tratament performant numit Spinraza și multe recuperări, boala ei îi va măcina viața, până când s-ar ajunge la moarte precoce!

Viața Alexandrei stă în mâinile noastre, doar cu ajutor ea va putea beneficia în continuare de multele recuperări necesare (kinetoterapie, hidroterapie, masaj), fără de care, Spinraza, medicamentul injectabil în valoare de 70.000 de euro de care beneficiază Alexandra gratuit, nu ar avea nici un efect. Recuperările fac diferența și ajută la estomparea evoluției bolii.

Cuvintele, triste, ale unei luptătoare:

”Povestea vieții mele începe în iarna anului 1990. Chiar dacă m-am născut prematur, am fost un copil sănătos și normal, din toate punctele de vedere. De la 9 luni dintr-o dată nu mai reușeam să stau în funduleț și am dezvoltat o moliciune în membre. Părinții mei au fost cu mine pe la diferiți medici și mi s-au făcut nenumărate analize dar concluzia lor era că sunt un bebeluș leneș. Mai apoi am crescut, am început școala și de pe băncile școlii am simțit gustul amar al nedreptății, majoritatea copiilor nu m-au acceptat iar cel mai dureros a fost când un cadru didactic le-a sugerat părinților să fiu dusă la o școală specială. Suferința mea era în trup iar psihic eram perfect sănătoasă.

Am învățat să îndur prejudecățile celor din jur și răutatea din privirile curioase și mi-am continuat recuperările, investigațiile medicale și alergarea printre spitale, pentru a-mi descoperi diagnosticul. La 13 ani am fost diagnosticată cu scolioză și din păcate, starea mea se înrăutățea pe zi ce trecea.

Doar în anul 2019, am aflat diagnosticul cu care mă confruntam, Amitrofie spinală de tip II iar împreună cu diagnosticul am reușit să primesc și o speranță la tratament. Vestea bună este că beneficiez de medicamentul injectabil Spinaza, dar pentru a beneficia în continuare de el trebuie să demonstrez prin niște teste, că tratamentul dă randament. Altfel, nu voi mai beneficia de el iar costul unei injecții este de 70.000 euro. Pentru ca tratamentul să dea rezultat, trebuie să urmez recuperări, intens, pentru a-mi îmbunătăți mai multe funcții. Până acum, am reușit să îmi folosesc din nou mâinile, mușchii gâtului mi s-au întărit și alte beneficii pe care cu siguranță nu le mai primeam înapoi. Boala mea știe doar să ia nu să și mai ofere înapoi!” 

Să o ajutăm pe Alexandra, un suflet luptător ce își dorește să învingă boala, chiar și doar pentru a o opri din evoluție și a se putea bucura de viață, la fel ca fiecare dintre noi. Fii un sprijin, alături de noi, pentru Alexandra!

Specifică numele beneficiarului în donație: ALEXANDRA PERT – Boli rare

BOGDAN CARP – 5 ani – Județul Timiș

Bogdan suferă de o boală atât de gravă încât mâinile, picioarele și căpușorul lui sunt pline de răni deschise. Dacă nu este pansat, Bogdan își atinge rănile, iar acele bule se sparg și îi provoacă dureri. Durerile sunt atât de mari, iar mama nu mai știe cum să îl ajute pe Bogdan, singurul ei copil.

Epidermoliza buloasă este o boală incurabilă care afectează 6 copii la un milion. Unii dezvoltă o formă mai gravă decât de obicei, iar Bogdan se confruntă cu aceasta. El s-a născut așa, iar fără un tratament corespunzător, boala îi provoacă răni mult mai multe. Costurile sunt extrem de mari, peste 7.000 lei lunar. Părinții lui au nevoie de acești bani pentru a cumpăra pansamente, creme și tratamente pentru Bogdan, deoarece odată cu aceste răni el pierde și mult sânge, implicit imunitatea lui fiind foarte mică. Cea mai mare teamă pentru părinții lui este că boala îi va afecta și organele interne.

Ne dorim să fim alături de Bogdănel și să îi oferim o șansă la o viață cât mai normală!

Dragii noștri, orice ajutor contează! Donațiile voastre pot face diferența în viața lui Bogdan și îi pot oferi șansa la un tratament adecvat și o viață mai puțin dureroasă. Vă mulțumim din suflet pentru generozitatea și sprijinul vostru!

Specifică numele beneficiarului în donație: BOGDAN CARP  – Boli rare

RAUL TANATCU – 14 ani – Județul Timiș

Raul este un băiețel minunat care din nefericire a fost diagnosticat cu o boală rară, Sindromul KLIPPEL TRENAUNAY WEBER și PROTEUS, adică o malformație venoasă care îi provoacă copilului dureri foarte mari și îi pune viața în pericol.

Raul trebuie să fie protejat non-stop ca să nu se accidenteze, să se lovească sau să facă febră. Mama lui Raul este deosebit de îngrijorată și încearcă tot ceea ce este posibil pentru ca Raul să fie pe calea cea bună. Veniturile familiei sunt însă modeste, muncește doar tatăl, iar mama are și ea probleme de sănătate, fiind pensionată pe motiv de boală. Pentru boala lui Raul nu există medici specializați în țară, iar băiețelul trebuie neapărat să urmeze un tratament deosebit de scump în Austria. Acest tratament se face pe termen mai lung, la un interval de cateva luni de zile intre ele. Costurile sunt imense, însă este singura șansă pentru Raul.

Raul are nevoie în continuare de acest tratament ce se poate face doar în Viena. Acest tratament stopează evoluția bolii, îl ajută să nu evolueze, deoarece aceste malformații se pot extinde. Malformatia vasculară o are și în piept nu doar în mână dreaptă. Cu Raul în Austria merg și mama și tatăl  pentru că mama este o persoană cu handicap fizic și are nevoie de un cărucior cu rotile și nu se poate ocupa singură de el.  Medicii au menționat că, la majorat, va avea nevoie de operație, însă este complexă și riscantă.

Într-o țară străină Raul găsește speranța și vindecarea pe care le merită. Tratamentul scump și complex devine lumina de la capătul tunelului, o șansă de a stopa evoluția malformației sale vasculare.

Vă mulțumim pentru întreaga susținere!

Specifică numele beneficiarului în donație: RAUL TANATCU – Boli rare

ALIN TORICA – 21 ani – Județul Vaslui

Alin suferă de Epidermoliză buloasă, o boală care se manifestă prin răni deschise care, dacă nu sunt pansate îi provoacă dureri foarte mari.

Alin este crescut doar de mama lui care, din păcate, nu poate acoperi aceste costuri, ele ajungând la peste 5.000 ron/lunar. Câteodată, din lipsa banilor, Alin este nevoit să folosească aceleași pansamente, acestea producând dureri cumplite.

Pentru Alin,  însă nevoia de pansamente speciale și creme de tratament este constantă.  Iar tratamentul pe termen lung este indispensabil pentru îmbunătățirea calității vieții lui. Fără sprijinul vostru, ar fi mult mai dificil să facă față acestor cheltuieli continue.

Dorim să-l sprijinim lună de lună, pentru ca el să poată achiziționa toate cele necesare în lupta sa zilnică.

Vă mulțumim pentru tot sprijinul acordat și vă rugăm să fiți alături de Alin și pe viitor.

Specifică numele beneficiarului în donație: ALIN TORICA – Boli rare

DENIS NIȚU – 3 ani – Județul Dâmbovița

Denis își petrece copilăria în Spitalul Bambino Gesu din Roma, unde primește tratament pentru Sindromul Chediak-Higashi, o boală rară și gravă.

Diagnosticul a fost suspectat inițial la Spitalul Fundeni, apoi confirmat la Timișoara. În lipsa unor soluții viabile în România, părinții săi au decis să încerce tratamente experimentale în Italia. Medicii italieni nu au oferit promisiuni, dar au propus soluții care, pe lângă șansa lui Denis, contribuie la cercetarea medicală pentru alți copii afectați de această boală.

Spitalul a devenit pentru Denis locul unde învață, se joacă și trăiește, fără să cunoască o copilărie normală.
Ca el, sunt mulți copii din România constrânși să emigreze pentru a se salva sau pentru a câștiga încă o lună, încă o săptămână, încă o zi de viață.

Deși tratamentul este gratuit, familia are dificultăți în a acoperi cheltuielile lunare, precum chiria și facturile. Prin sprijinul nostru, îi putem ajuta să continue această luptă, oferindu-le siguranța de care au nevoie în momentele grele.

Dorim să susținem în viața de zi cu zi această familie curajoasă, generoasă cu alții chiar și în momentele în care trăiește în disperare, prin bunătatea și susținerea voastră!

Specifică numele beneficiarului în donație: DENIS NIȚU – Boli rare

ANDREI VIOREL IONUȚ – 39 ani – Județul Dâmbovița

La doar 39 de ani, Ionuț, un tânăr activ și muncitor, și-a văzut viața dată peste cap. Rănile apărute la călcâi și deget, apoi diagnosticul dur: Arterită, Cangrenă și lupta pentru supraviețuire, toate l-au pus la grea încercare. 

Viața lui Ionut, plină de speranță și energie, s-a schimbat radical în urmă cu cinci ani, când o boală cruntă, arterita, și-a făcut simțită prezența. Amputarea celor două picioare, complicațiile care au urmat, pancreatita, diabetul și acum arterita la braț, par a fi lovituri repetate ale destinului. Cu toate acestea, Ionut nu și-a pierdut niciodată speranța. A luptat cu fiecare celulă a corpului său, dar acum are nevoie de ajutorul nostru. După amputare au început să apară și alte complicații: diabet, hipertensiune, iar acum de două luni boala îl pune din nou la încercare.  A făcut pancreatită, iar arterita a urcat și la bratul stâng. A fost internat la spitalul din Târgoviște unde medicii au depistat și două artere înfundate care necesită urgent stent-uri. Pentru aceste stent-uri Ionut trebuie să ajungă la București, la Sanador pentru investigații mai amănunțite și o coronografie. Din păcate toate aceste deplasări, investigații și intervenții sunt extrem de costisitoare pentru Ionut, motiv pentru care ne roagă să-l ajutăm.

Acum, Ionut are nevoie de ajutorul nostru! Haideți să fim alături de Ionut în această luptă! Fiecare gest de bunătate, fiecare gând bun și fiecare rugăciune contează. Împreună, îi putem oferi șansa la o viață mai bună.

Specifică numele beneficiarului în donație: ANDREI VIOREL IONUȚ – Boli rare

ILINCA NISTOR – 5 ani – București

Ilinca are doar 5 anișori, însă trupușorul ei e plin de răni deschise. De la naștere, această fetiță a fost diagnosticată cu Epidermoliză buloasă, o maladie genetică rară, dar deosebit de gravă. Această boală cauzează apariția unor erupții pe piele, care odată ce se sparg, se transformă în răni deschise foarte dureroase. Zi de zi părinții micuței trebuie să îi schimbe pansamentele, ca mai apoi să folosească diferite creme speciale care să îi amelioreze puțin discomfortul.

Ilinca nu poate să se joace cu alți copilași. Îi privește cu jind, însă a înțeles că orice mișcare puțin mai energică pe care o face, s-ar putea lăsa cu noi leziuni serioase.

“E foarte dureros să îți privești copilul care suferă, însă să nu poți face nimic. La început îmi era teamă să o iau în brațe, gândindu-mă că i-aș putea provoca mai multă durere. Până în prezent această boală este considerată incurabilă. Nu există vreun leac vindecător, singura soluție pentru a ameliora discomfortul fiind cremele și pansamentele. Fiindcă pierde mult sânge prin rănile care se formează, Ilinca trebuie să urmeze un tratament cu vitamine. Însă toate acestea implică costuri pe care uneori nu ne permitem să le acoperim. De asemenea, în sezonul cald, boala micuței mele se înrăutățește. Pielea devine chiar mai sensibilă, iar rănile se multiplică. Atunci este nevoită să poarte pansamente din cap până în picioare, pansamente pe care trebuie să i le schimb foarte des.

Aș da orice pentru a nu îmi mai vedea copilul suferind, însă în prezent nu avem altă opțiune decât să mergem înainte, cu speranța că în viitor situația ei se va ameliora și cine știe, poate se va descoperi un tratament vindecător, care să pună capăt tuturor suferințelor Ilincăi și al celorlalți copilași diagnosticați cu această boală. Până atunci, avem nevoie de suport financiar pentru a reuși să acoperim costul pansamentelor și al cremelor, de care Ilinca are atât de multă nevoie.”

Orice donație înseamnă un pansament pentru rănile Ilincăi și o ușurare pentru durerea ei!

Specifică numele beneficiarului în donație: ILINCA NISTOR – Boli rare

MARIUS COZAC – 7 ani – Județul Cluj 

În lumea noastră plină de contradicții, întâlnim astăzi povestea lui Marius, un copil curajos, dar vulnerabil. La doar 7 ani, el poartă în trupul său povara unei boli rare, Ihtioză congenitală vulgară, care transformă fiecare atingere într-o luptă cu durerea. Tălpile picioarelor și palmele mâinilor lui sunt acoperite de răni adânci și sângerânde, iar activitățile simple devin provocări zilnice.

Chiar și respirația și hrănirea lui Marius sunt acte de curaj, căci boala îi pune obstacole chiar și în aceste sarcini de bază. În spatele lui stă o familie cu mijloace financiare modeste, dar cu o inimă bogată în dorința de a-l ajuta. Astăzi, ei se întind către cei din jur cu o rugăminte umilă, cerând sprijin pentru a acoperi costurile medicamentelor, cremelor și pansamentelor de care Marius are nevoie în următorul an.

Împreună, putem fi pilonii de susținere ai lui Marius în lupta lui de fiecare zi. Împreună, putem transforma durerea în speranță, iar contribuțiile noastre pot deveni balsamul care aduce alinare rănilor sale. Haideți să fim raza de lumină care încălzește inima lui Marius și să dovedim că compasiunea și generozitatea noastră pot aduce schimbări semnificative în viața celor aflați în suferință.

Specifică numele beneficiarului în donație: MARIUS COZAC – Boli rare

FLORINA BODAN – 32 ani – Județul Brăila 

„Numele meu este Florina, am 32 de ani și sufăr de o boală foarte gravă care îmi macină zi de zi pielea și oasele: Epidermoliză buloasă, o maladie genetică rară, dar deosebit de gravă.

Încă de la naștere am fost diagnosticată cu această boală, mânuțele și piciorușele mele fiind pline de răni. Părinții mei s-au speriat foarte tare din această cauză, neștiind exact ce am, deoarece această boală nu era foarte cunoscută la vremea aceea. Boala aceasta se manifestă prin formarea de bășici cu apă, care mai apoi se sparg și se transformă în răni deschise. Pe lângă aceasta, aceste răni provoacă mâncărimi și dureri îngrozitoare care se pot calma doar cu creme și pansamente.

Din cauza acestei boli, eu nu am putut frecventa niciodată grădinița și nici școala.

În prezent, starea mea de sănătate este foarte precară, zilnic am nevoie de pansamente care sunt extrem de costisitoare pentru părinții mei. Lună de lună costul acestora și a cremelor depășește 5000 Lei.

Apelez pe această cale la voi, oameni frumoși și vă rog, ajutați-mă să am pansamentele necesare! Ajutați-mă să pot avea o viață cât de cât normală!”

Vă mulțumim tuturor celor care simt împreună cu Florina!

Specifică numele beneficiarului în donație: FLORINA BODAN – Boli rare

ILINCA OFRIM – 2 ani – Județul Arad

Viața micuței Ilinca a fost marcată de provocări uriașe încă de la naștere. Această fetiță adorabilă, în vârstă de doar 2 anișori, a fost diagnosticată în primele clipe de viață cu Multiple Afecțiuni Cardiace, afecțiuni grave care-i pun viața în pericol.

După o intervenție chirurgicală în Italia, care i-a oferit o șansă la viață, acum are nevoie urgentă de noi operații pentru a putea duce o viață normală. Ochii ei strălucitori și zâmbetul inocent ascund o durere greu de imaginat. Malformațiile cardiace au dus la malnutriție, alergii și chiar la afectarea plămânilor.

Ilinca este programată pentru o nouă intervenție chirurgicală la spitalul San Donato Milanese din Milano. Ilinca necesită intervenții chirurgicale periodice, adaptate la ritmul ei de creștere. Pentru a putea beneficia de aceste operații vitale, este nevoie de sprijinul nostru financiar.

Fiecare donație strânsă reprezintă o rază de speranță, oferindu-i Ilincăi șansa de a primi îngrijirea medicală și a beneficia de intervențiile necesare. Pentru a putea învinge această boală, Ilinca are nevoie de noi. Costurile tratamentului sunt enorme, iar familia ei nu le poate face față singură.

Donează acum și ajută-ne să-i oferim lui Ilinca viitorul pe care și-l dorește!

Specifică numele beneficiarului în donație: ILINCA OFRIM – Boli rare

DARIA MIHĂIESCU – 4 ani – București 

Daria, un înger pe pământ, s-a născut într-o lume plină de provocări, dar și de iubire necondiționată. Cu un curaj neînfricat, ea a luptat împotriva a 15 diagnostice grave gastroenterologice, endocrinologice, neurologice.

Pentru Daria, Spania a devenit locul în care speranța a prins rădăcini. Șase luni, în cursul anului 2023, la Spitalul Sant Joan de Déu din Barcelona au fost o odisee de terapii și tratamente. Însă viața a avut alte planuri, iar o gripă necruțătoare și complicațiile care au urmat au adus-o din nou în lupta pentru supraviețuire. La începutul anului 2024, după ce au revenit în țară, Daria s-a îmbolnăvit de gripă a făcut septicemie, pneumonie de aspirație și a fost internată timp de o lună și jumătate la terapie intensivă, sedată si intubată, a trecut prin  trei operații,  montarea unei gastrostome, fundoplicatură si traheostomă.
Familia Dariei a luat, în luna iulie anul trecut, decizia dificilă de a se întoarce în Spania pentru a-i oferi micuței  luptătoare șansa la viață. Cu doar 5 kg la  4 ani, Daria are nevoie de ajutorul nostru acum mai mult ca oricând. Fiecare ban contează pentru a-i asigura tratamentele de care are nevoie, medicamente, vizite medicale, băutura ei complet nutrițională, terapiile pe care le va începe la domiciliu foarte curând și vor costa enorm, plus materialele pentru gastrostomă, utilizabile, siringi, conectoare, pungi pe hrană și nu în ultimul rând bani pentru chiria apartamentului din Barcelona.

Daria are  4 anișori, dar din cauza multiplelor boli de care suferă, corpul ei corespunde unui copil de 9 luni. Din această cauză, Daria a început  un tratament hormonal cu hormoni de creștere, pe lângă tratamentul obișnuit pe care îl urmează momentan. Ea are un drum lung în față și necesită multe tratamente, recuperări și îngrijire medicală specială. Toate acestea implică niște costuri enorme și are nevoie de ajutorul nostru.

Fiecare contribuție aduce un strop de lumină în viața  Dariei și o aduce mai aproape de speranța și sănătatea pe care o merită. Haideți să fim alături de Daria și familia ei în această luptă inimaginabilă, pentru că fiecare zi este un dar prețios în această poveste de curaj și iubire necondiționată.

Specifică numele beneficiarului în donație: DARIA MIHĂIESCU – Boli rare

DANIEL NEACȘU – 25 ani – Județul Ilfov

Daniel se confruntă cu suferința și durerea în cele mai cumplite forme. Acest tânăr s-a născut cu o boală rară și incurabilă: Epidermoliză buloasă distrofică, o afecțiune care îl chinuie constant.

La doar 25 de ani, viața lui Daniel este marcată de această boală ce îi afectează pielea și sufletul zi de zi. Cu o forță și voință uluitoare, el îndură dureri nemiloase și răni adânci.

Specifică numele beneficiarului în donație: DANIEL NEACȘU – Boli rare

ANAYS POPESCU – 7 ani – Județul Timiș

Nu avea decât câteva luni de zile când a trecut printr-o primă operație pe cord deschis…

“La scurt timp după ce s-a născut Anays, medicii au internat-o pe secția ATI. Știam prea bine că mi se spusese să mă aștept la așa ceva, însă tot mi se păruse nedrept că nici măcar nu apucasem să o țin în brațe. Când eram încă însărcinată cu ea, medicii m-au avertizat că fetița va avea grave probleme cardiace, care îi vor pune viața în pericol. Nu mă îndoiam de cuvântul lor, însă speram la o minune.

Din păcate, Anays a venit pe lume exact așa cum au presupus medicii. Diagnosticată cu multiple boli cardiace și cu un trupușor plăpând, ce nici nu putea să respire singur, viața micuței mele se afla în pericol încă din prima clipă. Anays suferă de defecte tel-ventriculare, insuficiență cardiacă (pierderea capacității inimii de a pompa corespunzător sângele)  și hipertensiune pulmonară severă (afecţiune determinată de îngustarea, rigidizarea sau deteriorarea vaselor de sânge din plămâni). Situația ei era atât de critică, încât medicii au decis să o opereze, iar micuța mea a suferit o intervenție chirurgicală, fiindu-i operat canalul atrioventricular comun.

Anays a fost internată, iarna aceasta, la spitalul Grigore Alexandrescu. Medicii i-au făcut mai multe investigații și analize, iar în urma acestora s-a constatat că are o infecție severă în organism.  Din cauza acestei infectii severe, operatia pe cord a fost amanata. Deoarece nu mai putea urina deloc, i s-a montat o sondă vezicală pentru eliminarea urinei. Medicii de la spitalul din București au luat legătura cu o clinică din Timișoara, unde Anays va trebui să urmeze terapii pentru a putea fi ajutată cu o sondă permanentă, care să o ajute la eliminarea urinei. Au urmat și alte investigații neurologice (EEG), după ce au fost efectuate cele cardiologice, în urma cărora a primit un nou diagnostic: stenoză de arteră pulmonară.

Anays, are nevoie de ajutorul și susținerea voastră, vă rugăm să fiți alături de ea!

Specifică numele beneficiarului în donație: ANAYS POPESCU – Boli rare

EDUARD CRĂCIUN – 3 ani – Județul Buzău

Eduard s-a născut prematur, iar de la primele zile de viață s-a confruntat cu probleme grave de sănătate. Nu clipește, este hipoton, plânge diferit față de alți copii și nu are reflexul de supt. A fost internat în trei spitale fără a primi un diagnostic clar.

Pentru a putea respira și a fi hrănit, are nevoie de o traheostomă și gastrostomă. În Italia, unde familia a plecat pentru investigații suplimentare, s-a confirmat că suferă de paralizie cerebrală, necesitând terapie intensivă. De asemenea, are probleme auditive și are nevoie de aparate auditive.

În septembrie, Eduard a fost internat de urgență cu șoc septic, pneumonie și acumulare de lichid în plămâni. A trecut printr-o operație dificilă și, deși medicii nu îi dădeau șanse, a luptat și a supraviețuit. În octombrie, familia a plecat din nou în Italia pentru investigații, sperând la o minune.

Costurile pentru tratamente, analize și terapii sunt copleșitoare pentru familie. Orice sprijin poate face diferența în viața lui Eduard, oferindu-i șansa la un viitor mai bun. Haideți să fim alături de el și să-l susținem în această luptă!

Specifică numele beneficiarului în donație:  EDUARD CRĂCIUN  – Boli rare

GEORGE OLTEANU – 43 ani – Județul Brașov

George este un tânăr de 42 de ani care suferă de amiotrofie spinală tip 3 și dischinezie ciliară primară pulmonară. De la vârsta de 11 ani, este țintuit într-un cărucior cu rotile.

Deși s-a născut cu această boală degenerativă, numeroasele terapii de recuperare i-au permis să meargă până la 11 ani. Din 2004, suferă și de o afecțiune pulmonară – dischinezie ciliară primară –, care îi provoacă acumularea zilnică a aproximativ 400 ml de secreții în ambii plămâni. Pentru a preveni asfixia, trebuie să le dreneze printr-o terapie rudimentară, alături de mama sa. Din cauza tratamentului cu cortizon pentru plămâni, vederea i-a fost grav afectată, iar acum mai vede doar 10%.

Pentru George, fiecare zi este un chin. Există tratamente care pot ține boala sub control, dar acestea sunt extrem de costisitoare. Îngrijit de mama sa, el se confruntă cu mari dificultăți financiare, iar starea sa s-a agravat considerabil. Fără tratamentul necesar, viața îi este în pericol.

Viața lui George depinde de sprijinul nostru! Doar cu ajutorul nostru va putea continua tratamentul care îi menține boala sub control.

Să-l ajutăm pe George, un suflet luptător care își dorește să învingă boala sau măcar să-i oprească evoluția, pentru a se putea bucura de viață, la fel ca fiecare dintre noi. Fii un sprijin pentru George!

Specifică numele beneficiarului în donație:  GEORGE OLTEANU – Boli rare